Tres millones de personas afectadas por enfermedades raras en Argentina.
Entre el 27 y el 29 de marzo la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires será sede de las primeras jornadas multidisciplinarias organizadas para debatir y compartir experiencias en torno a patologías de estas características.
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Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 19 de marzo de 2008 - La Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) junto a las organizaciones del sector civil que la integran y en cooperación con la Facultad de Medicina (UBA), realizarán del 27 al 29 de marzo el 1° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras que se llevará a cabo en las instalaciones de la Facultad de Medicina (UBA), Paraguay 2155, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
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En nuestro país se calcula que hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras. Se trata de patologías con escasa prevalencia (inferior a 1/2000), y un alto nivel de complejidad. Son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
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Para abordar la problemática de estas enfermedades es necesario un planteamiento conjunto, que incluya proyectos de investigación compartidos, colaboración entre equipos de diversas disciplinas, acceso a datos y material biológico recogido en diferentes lugares y creación de infraestructuras conjuntas como: registros, bases de datos, depósitos y plataformas técnicas. Con la realización del 1° Congreso Latinoamericano sobre Enfermedades Raras se abrirá por primera vez en el marco latinoamericano un espacio de información, intercambio y crecimiento capaz de generar un mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
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Los ejes del congreso estarán centrados en la organización, difusión, asistencia e investigación en enfermedades raras. Su principal objetivo será convocar a una asamblea latinoamericana que sirva como piedra fundacional para una organización continental que funcione como referencia para todas las instituciones interesadas en estas enfermedades. Asimismo, el congreso servirá como palanca de apoyo para los estados, instituciones académicas, centros sanitarios e industrias regionales e internacionales.
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Entre los días 27 a 29 de marzo, en el marco del congreso, se realizarán conferencias plenarias, talleres y presentación de trabajos libres. Como parte de las actividades previas, el 26 se llevarán a cabo encuentros con decisores, investigadores y una reunión con ONG’s, en el Auditorio del Instituto cardiovascular Prof. A Taquini (UBA). M.T. de Alvear 2270, Piso 1.
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Es importante destacar que el presente congreso será abierto a toda la comunidad y estará especialmente dirigido a pacientes, familiares, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social.
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El evento cuenta con los auspicios de los ministerios de Salud y Educación y de la Secretaria de Turismo de la Nación. A su vez, fue declarado de interés científico por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y adhieren a él el Consejo Nacional de la Mujer, AMIA y Sociedades Científicas.
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Para inscribirse y obtener mayor información comunicarse al tel-fax: (54-11) 4864-0155 (líneas rotativas); email: fundgeiser@gtgroup.com.ar; www.fundaciongeiser.org .
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Acerca de Fundación Geiser
Geiser constituye la primera iniciativa lograda en Argentina para organizar y contener la demanda de los pacientes de enfermedades raras. Desde 2002, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.
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La fundación desarrolló redes con universidades nacionales e internacionales, organizaciones, afectados, profesionales y generó conexiones entre profesionales y centros de referencia internacional.
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Geiser es el primer y único miembro latinoamericano de la Eurordis (European Organization for Rare Diseases).
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Geiser constituye la primera iniciativa lograda en Argentina para organizar y contener la demanda de los pacientes de enfermedades raras. Desde 2002, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.
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La fundación desarrolló redes con universidades nacionales e internacionales, organizaciones, afectados, profesionales y generó conexiones entre profesionales y centros de referencia internacional.
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Geiser es el primer y único miembro latinoamericano de la Eurordis (European Organization for Rare Diseases).
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